Τη σημασία της εξειδικευμένης και σταθερής φροντίδας για τους ανθρώπους με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα ανέδειξε ο Υπουργός Υγείας, Νεόφυτος Χαραλαμπίδης, κατά τον χαιρετισμό του στην ημερίδα του Σωματείου «Ασπίδα Ζωής». Παράλληλα, υπογράμμισε την ανάγκη συνδυασμού της θεραπείας και της ειδικής διατροφής με ψυχολογική υποστήριξη και συντονισμένες υπηρεσίες.
Η ημερίδα, με θέμα «Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Εξελισσόμενοι Ορίζοντες στη Φροντίδα των Ασθενών», έφερε στην ίδια συζήτηση επιστήμονες από την Κύπρο και το εξωτερικό, ασθενείς και οικογένειες.
Σύμφωνα με τον Υπουργό, κοινό σημείο αναφοράς των επιστημονικών εισηγήσεων και των προσωπικών μαρτυριών ήταν οι πραγματικές ανάγκες των ασθενών και οι τρόποι καλύτερης ανταπόκρισης σε αυτές. Όπως επισήμανε, η διάγνωση και η αντιμετώπιση των συγκεκριμένων νοσημάτων απαιτούν εξειδικευμένη γνώση και συχνά μακροχρόνια παρακολούθηση.
Οι δομές διάγνωσης και παρακολούθησης στην Κύπρο
Ο κ. Χαραλαμπίδης αναφέρθηκε στις επιστημονικές και κλινικές δομές που υποστηρίζουν αυτή την προσπάθεια στην Κύπρο. Η Κλινική Γενετικής και Ενδογενών Διαταραχών Μεταβολισμού του Νοσοκομείου Αρχιεπίσκοπος Μακάριος Γ΄ συμβάλλει στη διάγνωση και την παρακολούθηση των ασθενών.
Παράλληλα, το Τμήμα Βιοχημικής Γενετικής του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου αποτελεί το Κέντρο Αναφοράς για την εργαστηριακή διερεύνηση των κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων στη χώρα.
Ο Υπουργός τόνισε ότι το κλινικό και το εργαστηριακό έργο λειτουργούν συμπληρωματικά, ενώ χαρακτήρισε απαραίτητη τη συνεργασία μεταξύ των ομάδων στην Κύπρο, καθώς και με εξειδικευμένα κέντρα του εξωτερικού. Αναγνώρισε επίσης την κατάρτιση και την αφοσίωση των επαγγελματιών που συμμετέχουν στη φροντίδα των ασθενών.
Φάρμακα, ειδική διατροφή και ψυχολογική στήριξη
Ιδιαίτερη αναφορά έγινε στις καθημερινές απαιτήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και οι οικογένειές τους. Η φαρμακευτική αγωγή, οι ειδικές διατροφικές ανάγκες και οι συχνές ιατρικές επισκέψεις απαιτούν συνεχή οργάνωση.
Για τον λόγο αυτό, όπως ανέφερε ο κ. Χαραλαμπίδης, η πρόσβαση στα κατάλληλα φάρμακα και στα εξειδικευμένα διατροφικά σκευάσματα πρέπει να συνδυάζεται με ψυχολογική υποστήριξη.
Ο Υπουργός δήλωσε ότι το Υπουργείο Υγείας εργάζεται για τη διασφάλιση αυτής της πρόσβασης και για τον συντονισμό των υπηρεσιών, με στόχο τη συνολική αντιμετώπιση των αναγκών τόσο του ασθενούς όσο και της οικογένειάς του.
Στήριξη των ασθενών και των οικογενειών
Ο κ. Χαραλαμπίδης σημείωσε ότι η προστασία ενός ανθρώπου με κληρονομικό μεταβολικό νόσημα απαιτεί γνώση, θεραπεία και σταθερή φροντίδα, αλλά και ουσιαστική στήριξη της οικογένειας, η οποία αναλαμβάνει καθημερινά μεγάλο μέρος της προσπάθειας.
Εξέφρασε, επίσης, την εκτίμησή του προς την «Ασπίδα Ζωής» για την επιμονή με την οποία αναδεικνύει τις ανάγκες των ασθενών και των οικογενειών τους. Όπως υπογράμμισε, η επιστημονική γνώση και η εμπειρία των οικογενειών δείχνουν πού χρειάζεται να στραφεί η προσοχή και να ενταθούν οι προσπάθειες.
Κεντρικός στόχος, σύμφωνα με τον Υπουργό, είναι να περιοριστεί το βάρος που σηκώνουν καθημερινά οι ασθενείς και οι οικογένειές τους μέσα από αποτελεσματικότερη φροντίδα και καλύτερα συντονισμένες υπηρεσίες.
Αρχική πηγή: Χαιρετισμός του Υπουργού Υγείας στην ημερίδα της «Ασπίδας Ζωής»
