Της Μαρίας-Βασιλικής Ιωάννου*
Για τα περισσότερα παιδιά, το περπάτημα είναι κάτι αυτονόητο. Για τη Μαρία-Βασιλική, όμως, κάθε βήμα ήταν μια μάχη που έπρεπε να κερδηθεί.
Από την ημέρα που γεννήθηκε, οι γιατροί διαπίστωσαν κάταγμα στο δεξί της πόδι. Σε συνδυασμό με το γαλαζωπό χρώμα στο λευκό των ματιών, οδηγήθηκαν σύντομα στη διάγνωση της Ατελούς Οστεογένεσης, μιας σπάνιας γενετικής πάθησης που επηρεάζει την αντοχή των οστών.
Τι είναι η Ατελής Οστεογένεση
Η Ατελής Οστεογένεση είναι μια σπάνια κληρονομική πάθηση κατά την οποία ο οργανισμός δεν παράγει επαρκή ποσότητα κολλαγόνου, βασικού στοιχείου για τη δομή και την αντοχή των οστών. Υπολογίζεται ότι εμφανίζεται σε μία ανά 15.000 έως 20.000 γεννήσεις παγκοσμίως.
Τα άτομα που ζουν με τη συγκεκριμένη πάθηση έχουν ιδιαίτερα εύθραυστα οστά και συχνά υφίστανται πολλαπλά κατάγματα ακόμη και από μικρούς τραυματισμούς ή απλές καθημερινές κινήσεις. Για πολλούς ασθενείς, η αντιμετώπιση περιλαμβάνει χειρουργικές επεμβάσεις, φυσιοθεραπείες και συνεχή ιατρική παρακολούθηση.
Η καθημερινότητα της Μαρίας-Βασιλικής δεν έμοιαζε με εκείνη των άλλων παιδιών της ηλικίας της. Τα παιχνίδια στην αυλή, το τρέξιμο με φίλους και οι ξέγνοιαστες στιγμές αντικαθίσταντο συχνά από πολυήμερες νοσηλείες, ακτινογραφίες, φυσιοθεραπείες και προσεκτικές κινήσεις, ώστε να αποφεύγονται νέοι τραυματισμοί. Κάθε απότομη κίνηση μπορούσε να οδηγήσει σε ακόμη ένα κάταγμα.
Η δύσκολη απόφαση για τις επεμβάσεις
Η μεγαλύτερη δοκιμασία ήρθε όταν η Μαρία ήταν μόλις 9 ετών. Ο ορθοπαιδικός χειρουργός Δρ. Μάριος Τρυφωνίδης, που την παρακολουθεί από το 2011, έκρινε πως για να μπορέσει να αποκτήσει στήριξη στα πόδια της και να αυξήσει τις πιθανότητες να περπατήσει, θα έπρεπε να υποβληθεί σε μια σειρά ιδιαίτερα απαιτητικών χειρουργικών επεμβάσεων.
Μέχρι τότε, η μικρή είχε ήδη υποστεί περισσότερα από 20 διαγνωσμένα κατάγματα.
Το πιο δύσκολο κομμάτι, σύμφωνα με τον γιατρό της, ήταν οι συνθήκες κάτω από τις οποίες έπρεπε να πραγματοποιηθούν οι επεμβάσεις.
«Οι επεμβάσεις έγιναν σε νοσοκομεία ενηλίκων, ώστε να μπορούμε εμείς οι γιατροί της να είμαστε εκεί ανά πάσα στιγμή. Έπρεπε να διασφαλίσουμε ότι υπήρχαν τα κατάλληλα αναισθητικά φάρμακα…
Διαβάστε περισσότερα
